Een weekje verder,

Het heeft even geduurd maarhier ben ik weer eventjes.
Nou ja ik, mijn vriendin typt en ik lig te dicteren. Best wel luxe eigenlijk, maar ik zal blij zijn als ik zelf weer kan typen enzo. Het bezoek aan het ziekenhuis in Leiden is mij veel zwaarder gevallen, dan ik van te voren had bedacht.
De reis was lang, warm en zwaar door al het gehobbel. Gelukkig was het wel een grote taxi, waar ik dus in kon liggen en zelfs dat viel tegen. In het ziekenhuis ben ik van 11.00 tot 15.45 bezig gehouden door artsen en onderzoekers. De onderzoeken en testen waren lichamelijk erg zwaar, de gesprekken hakten er emotioneel behoorlijk in.
Het feit dat je door artsen een zwaar geval genoemd wordt, komt hard aan. Het gaat te ver om alles te vertellen wat er gezegd is, maar neem van mij aan.... het was erg veel. Het was intensief, confronterend en verhelderend. Ook al ben ik nu dan helemaal uitgeschakeld toch ben ik blij dat ik gegaan ben. Een bevestiging krijgen dat je heel erg ziek bent is nooit fijn. Maar het bevestigd, dat wat ik al jaren voel en dat het niet tussen mijn oren zit, zoals ik zo vaak heb moeten aan horen. Momenteel lig, slaap en rust ik alleen maar, want meer zit er even niet in. Ik heb zelfs de computer bijna niet aan (typen gaat bijna niet) en ik heb zelfs geen zin in eten en lekkere dingen, nou dat wil wat zeggen! Van logjes lezen komt nu ook even niets maar reken er maar op dat ik mijn lees achterstand wel weer inhaal. Ik doe mijn best om af en toe een stukje te posten, maar beloven kan ik niets. Voor nu verdwijn ik weer en ik hoop snel weer terug te komen.




ps: Vergeten jullie de veiling van Intermobiel niet??

Rustig,

De week verloopt rustig tot nu toe. Lichamelijk gaat het niet goed, ik heb erg veel pijn en dat belemmert me dit keer behoorlijk in mijn aktiviteiten omdat ik er ook koorts bij heb. Mijn benen zijn voor de verandering weer eens ontzettend blauw en dat voel je. Maar dat wil niet zeggen dat ik helemaal niets doe hoor. Vandaag zijn de persberichten weer de deur uitgegaan voor de veiling van Intermobiel. Meerdere medewerkers van de stichting zijn daar mee bezig geweest en we hopen dat er veel reacties op zullen komen.
Het is bijna vrijdag en dan gaat de veilig van start. De veiling waarbij we de spullen van bekende Nederlanders en een bekende weblogster gaan veilen. Er komen nog steeds dingen bij, ga maar eens op de site kijken onder het kopje veiling..
Het is zelfs zo dat Veroni, zij heeft Intermobiel opgericht, een aantal radiostations heeft aangeschreven en daar zijn al verschillende afspraken....radio interviews uit voort gekomen. Zo zie je maar dat we hard aan de weg timmeren.

Vrijdag wordt voor mij op twee manieren spannend. Allereerst de veiling, maar ik heb ook een afspraak in het ziekenhuis in Leiden en ben erg benieuwd wat ik daarvan moet verwachten. Een nieuwe arts, nieuwe vragen, weer onderzoeken, waarschijnlijk nieuwe medicatie erbij echt spannend allemaal. Het leukste aan het bezoek aan in Leiden is dat ik daar Gadisa zal zien, dus het wordt ook leuk en gezellig dat weet ik zeker. Ik zie behoorlijk tegen de reis op. Het is niet bepaald naast de deur maar goed we gaan ervoor en we hebben nog twee dagen voor het zover is. Twee dagen om uit te rusten en om de veiling van Intermobiel nog meer te promoten en als jullie het persbericht willen lezen en het eventueel ook naar kranten bij jullie in de buurt willen sturen mail me dan maar even op dit mailadres: porky@hobbybob.nl.

..........

De pessimist
ziet in elke kans
het probleem.
De optimist
ziet de kans
in elk probleem.

(Sir Winston Churchill)

Weekend,

Het is alweer vrijdagavond na tienen en het weekend is alweer begonnen, wat zeg ik..de eerste avond is al weer bijna voorbij. Nog niet helemaal hoor ik moet nog even wat chipjes eten enzo en heb nog een film liggen die ik zo lekker ga kijken. Heb op mijn manier een drukke week achter me, moest wat dingen regelen en daarbij was ik ook nog eens vreselijk moe en heb dus veel proberen te rusten. Gisteren ben ik mijn nieuwe bril gaan ophalen en daar ben ik erg blij mee. De reacties zijn erg leuk en omdat ik graag een ander kleurtje in mijn haar wilde, hebben we dat woensdag ook maar een kleurtje gegeven. Zo ben ik weer een beetje nieuw, een nieuw en heftig rood kleurtje in mijn haaar en een nieuw bril. VInd dat altijd leuk het voelt altijd zo anders.
Met Porky gaat het heel erg goed, Hij is de hele week al ongelovelijk verliefd op mij, ik moet iedere keer zo om hem lachen. Hij ligt iedere kaar als ik rust of slaap naast me op bed. Het was van de week zo erg dat toen ik aan het douchen was, hij alvast op zijn plekje in mijn bed ging liggen, het was geen gezicht. Toen ik er bij kwam liggen schoof hij niets eens op, echt zo meilg. Hij spint dan wat af en legt zijn koppie in mijn nek en weet van gekkigheid niet hoe hij dan nog dichter tegen me aan moet gaan liggen. Nou met zo'n knuffel naast je is het echt geen strag om meer en meer te moeten rusten. Voor dit weekend heb ik niet veel plannen en jullie? Eén ding moet ik doen en dat is mijn lijsten invnullen die ik volgende week vrijdag mee moet nemen als ik naar het ziekenhuis in Leiden moet. Ik schuif dat iedere keer weer van me af, maar ja het moet nu echt af dus dat is mijn taak voor dit weekend. Maar daarnaast is er gelukkig ook nog tijd voor andere dingen. Lekker wat lezen, tv kijken, uitslapen, kortom het gaat weer helemaal goed komen dit weekend. Een fijn weekend allemaal.

De Veiling,

Met Intermobiel houden we binnenkort een veiling. De veiling gaat op 22 april beginnen en we hebben daar al heel veel bijzondere spullen voor. Spullen van Bekende Nederlanders, zoals een karikatuur van Christijan Albers, hij is dé ambasseur van stichting Intermobiel, Gordon werkt mee, we hebben shirts met handtekeningen van bekende voetbalclubs zoals Vitesse en de Graafschap. Van Esther vergeer, Olympisch Kampioene rosltoeltennis, hebben we zelfs haar racket gegeven waarmee ze Olympisch kampioene is geworden. Echt ik vind dat zo super, een teken hoe ze achter Intermobiel staan en dat voelt goed. Nou en van Eddy Zoey krijgen we een spijkerjas en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Ook hebben we schilderijen en nog veel meer. Ook een vriendin van mij heeft iets bijzonders gemaakt. Ga maar eens een kijkje nemen op onze site, onder veiling zie en lees je alles over onze veiling.

Toch is dit nog niet alles. We hebben ook iets heel speciaals wat veel loggers zal aanspreken, we hebben namelijk ook een schilderij gekregen van een beroemde weblogster en wel van Hansje. Hansje heeft een schilderij ter beschikking gesteld, ééntje waar ik helemaal weg van ben en we hopen natuurlijk dat ook daar goed op geboden gaat worden. Hansje is zelfs nog wat voor ons aan het maken en ik vind het zo geweldig dat ze dit voor ons wil doen, hebben jullie hier wel eens gekeken en gezien hoe kreatief én goed Hansje is?.

Intermobiel betekend zoveel voor me, dat kan ik met woorden bijna niet omschrijven. Ook al voel ik me vaak nog zo moe en heb ik nog zoveel pijn, mijn werk voor Intermobiel probeer ik te blijven doen. Het voelt zo goed en het is fijn om ook wat voor anderen te kunnen doen.
De opbrengst van de veling is dus voor Stichting Intermobiel. We moeten het helaas nog steeds zonder subsidie stellen. Dit omdat we een stichting zijn die ziekte overschrijdend is, iedereen kan bij ons terecht. Wat betekent dat het we het voor onszelf wel ingewikkeld maken. Als je een patiënten vereniging bent voor 1 ziekte dan krijge je vaak wel subsidie en wij vallen helaas over al buiten. We zijn dus afhankelijk van sponsors en giften en daarom hebben we dus de veiling opgezet. Ik hoop dan ook heel erg dat het veel op zal brengen. Ik hoop dat jullie er allemaal eens gaan kijken en wie weet zit er ook wat voor jullie bij.

Hieronder een foto van het schilderij wat Hansje heeft geschonken.

Niet storen,

Als Porky slaapt dan wil hij liever niet gestoord worden......kijk





Maar ja, ik vind hem dan juist om te knuffelen!!!

weekend!

Het weekend is weer begonnen, heerlijk vind ik dat. De reacties op het interview in de krant waren hartverwarmend, dank jullie wel. Deze week veel geslapen en de normale dingen gedaan. Gisteren stond in het teken van een gesprek over de aanpassingen aan mijn elektrische rolstoel. Tjonge wat is dat toch iedere keer weer een gedoe. Gelukkig was de leverancier van de rolstoel er ook bij en dat scheelt veel, die weet beter dan wie ook wat wel en niet kan. Inmiddels zijn er nieuwe steunen besteld die mijn rug beter zullen ondersteunen zodat ik niet scheef zak als ik in de stoel zit. Ook heb ik een andere stuurknuppel gekregen en komt er nog een speciale beenbak zodat als ik een keer de deur uit kan, ik in ieder geval kan liggen. Dat is dus afwachten wat dat zal worden. Ook voor mijn armen worden speciale steunen gemaakt. Kortom het krijgt nog een vervolg en nog één en nog één etc....dit zijn echt dingen van de lange adem. Vandaag kwam er nog wel een heel erg goed bericht binnen. Ik heb de toestemming van het CVZ (college van zorgverzekeringen) gekregen voor het laten installeren van een plafondlift. Eens soort privé achtbaan in mijn huisje zeg maar. Daar wordt ik dus mee uit bed getild en in mijn stoel mee gezet, of op het toilet of op de douchestoel. Ben erg blij met deze beslissing ook al voelt iedere aanpassing dubbel, het wordt er beter op, maar het geeft ook aan dat dingen achteruit zijn gegaan. Maar het voordeeel wat dit zal gaan geven, is vele malen groter dan het nadeel. Dinsdag kan ik daar weer mee verder. Gisteravond kreeg ik een DVD speler. waar ik heel erg blij mee ben. Nu is het lekker weekend, leuke dingen doen en heel veel slapen en uitrusten meer plannen heb ik niet. Nou ja dit is niet helemaal waar, ik ga natuurlijk ook lekker filmpjes kijken! Goed weekend allemaal.

Interview,

Omdat verschillende van jullie vroegen naar het interview dat vorige week van mij in Het Apeldoorns Stadsblad heeft gestaan. Heb ik even wat hulptroepen ingeschakeld. Nou dat heeft geholpen en zo kunnen jullie het interview dus ook zien en lezen.
Ik ben benieuwd naar jullie reacties.

Genieten,

Vinden jullie het ook zo lekker dat het zonnetje al dagen schijnt?
Nou ik wel en ik lig dan ook heerlijk te genieten.
Dikke knuffel van mij, Porky.

................


" Vriendschap en liefde,
het raakt nooit op.
Het is dan ook je taak
er steeds weer
van uit te delen "


(Jos Brink)

Weekend,

Na een korte week is het dan weer weekend. Een week waar in er van alles gebeurde, de krant met mijn interview kwam, ik reed over mijn bril heen ,heb een nieuwe uitgeozcht en zo is het alweer vrijdag. Na vanavond zal één van mijn favoriete programma's nooit meer hetzelfde zijn. Beau stopt nu echt met RTL Boulevard en dat vind ik echt niet leuk, hij maak het programma en ik kan me niet voorstellen dat het nog hetzelfde zal zijn na vandaag.
Porky was vannacht erg zielig, hij moest iedere keer overgeven, maar nadat hij echt leeg was ging hij vrolijk liggen spelen en hield hij mij nog langer uit de slaap. Gelukkig kon ik vertier zoeken hij Hansje. Porky is na zijn speeluurtje bij mij op bed komen liggen en heeft de hele nacht liggen snurken en slapen. Hij eet weer als de beste, alleen slaapt hij nog erg veel. Uit ervaring weet ik dat hij straks als een dolle door het huis gaat rennen en dan weet ik dat hij er weer helemaal door is.
Hansje logt zich door haar laatste uurtje log marathon heen. Ze heeft op een bijzondere manier een marathon gehouden en ik heb er van genoten Zelf zou ik dat nooit kunnen, maar ik vind het een hele prestatie, petje af Hansje. Nou en ik, ik lig uitgelteld in mijn bed en geniet van het mooie weer buiten, alle ramen lekker open. Voor het weekend heb ik allerlei kleine klusjes liggen en natuurlijk ga ik heerlijk uitslapen dus ik vermaak me wel, samen met wat lezen en af toe een filmpje of televisie kijken kom ik mijn wekeend wel door en ik hoop jullie ook. Fijn weekend allemaal.